Kwetsbaar voelen door coeliakie

In samenwerking met Miss Glutenvrij schreef ik een artikel over hoe kwetsbaar je je kunt voelen als je de diagnose coeliakie hebt. Heb jij ook het gevoel dat je opvalt? En dat je je anders voelt dan anderen? Lees hieronder mijn deel van het artikel. 

Ben je wel eens op een coeliakie-dag geweest? Bijvoorbeeld bij een glutenvrije markt, het glutenvrije food festival of op de Nederlandse Coeliakie Dag? Kijk dan maar eens om je heen: super veel verschillende mensen! En hoe zien die mensen eruit? Heel normaal toch? Precies. En dat is ook precies hoe jij eruit ziet voor de buitenwereld. Heel normaal.

Ook al zie je er niet anders uit, toch kan het zijn dat jij je anders voelt dan de rest. Omdat andere mensen niet aan de buitenkant kunnen zien wat er met jou (en jouw darmen) gebeurt als je gluten binnenkrijgt, is het goed om dit aan hun uit te leggen. Onwetendheid maakt namelijk onbegrepen. Het kan daarom fijn zijn om aan goede vrienden en familie heel goed uit te leggen wat er met jou aan de hand is. Gebruik eventueel plaatjes of filmpjes zodat ze het super goed kunnen begrijpen. Het is niet fijn, maar het is goed om écht uit te leggen wat gluten met met jouw lichaam doet.

De volgende voorbeelden kunnen jou misschien helpen:

“Ik heb coeliakie, dat is een auto-immuunziekte waarbij mijn lichaam mijn darmen kapot maakt als ik gluten binnen krijg. Één kruimeltje is al genoeg om ontstekingen in mijn darmen te krijgen en daar word ik heel ziek van. Mijn darmen kunnen dan mijn voedingsstoffen niet meer opnemen waardoor ik me voor lange tijd niet fit kan voelen. Ik moet daarom echt glutenvrij eten”

Ook kun je vragen of je er iets over mag vertellen als iemand er naar vraagt:
“Zal ik je iets over coeliakie vertellen? In een normale darm zitten allemaal darmvlokken en darmplooien, waardoor je in totaal het oppervlakte van de grootte van een tennisveld hebt om voedingsstoffen op te nemen. Bij mij is mijn darm beschadigd, waardoor ik nog maar één vierkante meter over heb die voedingsstoffen op kan nemen. Daardoor voel ik mij slap en niet lekker. Als ik glutenvrij eet, herstelt mijn darmwand en dan kan ik weer alle voedingsstoffen opnemen. Op het moment dat ik gluten binnenkrijg, komen de ontsteking en beschadigingeb in mijn darmen terug. Het is daarom heel belangrijk dat ik geen gluten binnen krijg. Één kruimeltje is al genoeg om mij ziek te maken”

Kijk en die vierkante meter (of sommige gebruiken zelfs “een A4-tje”) die ik beschrijf,  is voor de meeste mensen met coeliakie natuurlijk heel erg overdreven. Maar andere mensen snappen dan wel beter waar je het over hebt. Jouw darm kan de voedingsstoffen niet goed meer opnemen en is ontstoken, dit geeft pijn en je voelt je niet fit of zelfs doodziek. Als mensen dat begrijpen, zullen ze ook beter rekening met jou en jouw dieet houden. Sommige mensen hebben voor de diagnose coeliakie weinig klachten, en worden opeens heel ziek van gluten op het moment dat ze glutenvrij gaan eten. Familieleden of vrienden kunnen dan zoiets hebben van: “je had ‘nooit iets’ en nu opeens ben je ziek nu je gehoord hebt dat je coeliakie hebt?”. Dit is natuurlijk ook best lastig om te begrijpen, maar dat is helemaal niet gek. Het volgende kun je daarover uitleggen:

“Mijn immuunsysteem viel voordat ik glutenvrij ging eten continue mijn darmen aan. Je kunt het zien als een leger dat mijn darmcellen kapot maakte. Het leger was continu aan het aanvallen, dus het was moe en uitgeput. Op het moment dat ik glutenvrij ging eten kon het leger rust nemen. Als ik nu gluten binnenkrijg, dan gaat dit uitgeruste leger met volle kracht mijn darmen aanvallen. Daarom is de reactie nu veel heftiger dan vroeger”.

Als jouw naasten goed op de hoogte zijn, zullen zij het ook beter begrijpen als jij een keer niet zo lekker in je vel zit of je niet lekker of zelfs ziek voelt. Ook hierbij is weer de gouden tip: spreek uit hoe jij je voelt en wat een ander voor jou kan doen. Zeg het tegen jouw vriend of vriendin wanneer je je onzeker voelt. Bijvoorbeeld: “ik voel me zo onzeker sinds dat ik glutenvrij moet eten, hier baal ik echt van. Kun je even met me praten over hoe rot ik het vind dat ik altijd rekening moet houden met dit stomme dieet?” Een ander weet soms ook gewoon niet zo goed wat hij of zij moet zeggen en door goed aan te geven waar jij behoefte aan hebt maak je dit voor jullie allebei makkelijker.

In het begin is het uitleggen van jouw ziekte en dieet even wennen en misschien is het fijn om thuis voor de spiegel een paar keer te oefenen met een soort standaard verhaaltje zoals hierboven beschreven. Het viel mij altijd op dat best veel mensen willen weten waarom je glutenvrij eet. Ik gaf dan altijd aan dat ik glutenvrij moet eten, omdat ik een auto-immuunziekte heb en anders mijn darmen beschadigen en ik heel erg ziek word. Ook zeg ik soms weleens: “voor mij is één kruimel glutenvol brood eten ongeveer hetzelfde als voor jou een beker punaises opdrinken”. Dit soort ‘idiote’ vergelijkingen breng ik dan uiteraard wel met een dikke knipoog.

Voor het volledige artikel, klik hier.